Мы выживем

Врачи говорили: «Оставь ребёнка, ты не справишься»

– Мама, а это гречка?

– Да, доченька, говядина с гречкой. И кабачки.

Пятилетняя Вероника спрашивает просто из любопытства. Она всё равно не почувствует вкуса ни гречки, ни говядины. Свой обед она получает через специальную медицинскую трубку – гастростому.

Однородную полужидкую смесь набирают в большой шприц без иглы и медленно вводят прямо в желудок.
Со стороны смотреть страшновато, но для Вероникиной мамы Александры и бабушки Любы это привычная процедура. Они с этим живут уже пять лет. 

Обед для Вероники

Операция в день рождения

Вероника Щетинина родилась с непроходимостью пищевода. Первую операцию ей сделали сразу после рождения. Пищевод пришлось полностью удалить – он был весь в спайках. 

– Она родилась маленькая, всего два четыреста, но такая светленькая, хорошенькая, – вспоминает Саша. – Прошло всего полчаса, и стало ясно, что что-то не так. Уже через несколько часов приехали врачи из Ростова и увезли её в реанимацию.

Домой они попали только через три месяца. Вес у Вероники был даже меньше, чем при рождении – 2 380. 

– Врачи мне сразу сказали: «Саша, ты не справишься». Предлагали оставить Веронику в роддоме, – говорит Саша. – Но мы никогда даже не думали о том, что можем не выдержать. Даже когда на очередной приступ приехала «скорая» и фельд­шер нам сказал: «Вы нас не вызывайте, мы вам не помощники, у нас даже нет такой аппаратуры». Всё равно мы выживем.

Люська и медведи

Ребёнок, к пяти годам переживший пять операций, натерпевшийся и от болезни, и от лечения, мог бы отнестись к чужому человеку с опаской. А Вероника улыбается во весь рот и знакомит меня со своими плюшевыми медведями. Самый потрёпанный из них, латаный и штопаный – самый любимый, он прошёл вместе с ней все больницы. Потом она притаскивает кошку Люську и хохочет, глядя, как та гоняется за «мышкой». Показывает мне плакатик с алфавитом на стене и жалуется, что запомнила буквы только до половины, а после «р» пока что путается. Немного пугается вспышки от фотоаппарата («У неё от мигающего света иногда начинаются судороги», – объясняет Саша), но тут же решает, что этот свет нестрашный, и с удовольствием вместе со мной фотографирует и маму, и бабушку, и Люську. 

А потом – как будто выключили лампочку – ложится на диван и замолкает. 

– Опять её тошнит, – вздыхает Саша. – Обострение. Уже неделю. Сейчас получше, а первые дни она вообще не спала, часами сидела на кровати. Мама у нас ночевала эти дни, мы с ней спали по очереди.

В «хорошие» дни Вероника может есть сама: во время одной из операций ей сформировали пищевод. Но у неё очень часто бывают мучительные приступы, при которых она не то что есть – глоток воды сделать не может. 

– Только подносит ложку ко рту – и начинается, – говорит Саша. – Такие спазмы, что она синеет. И это продолжается дней по семь-восемь. Иногда мы не справляемся – тогда приходится класть в больницу, под капельницу.

Она таяла на глазах

В хатке, где живут Саша с Вероникой, нет ни воды, ни туалета. Но в двух маленьких комнатках идеальная чистота, на стенах – свежие обои. Отопление печное. А дрова стоят полторы тысячи за куб. 

– Наш глава поселения привёз пять кубов – пока продержимся.

Юрия Алисова, главу Песчанокопского сельского поселения, Саша и бабушка Люба называют своим ангелом-хранителем: он и с дровами помогает, и приносит гостинцы Веронике: 

– Она любит варёную колбасу, ей можно иногда съесть кусочек, но это же очень дорого, мы себе позволить не можем. А Юрий Георгиевич её угощает.

Но самое главное – именно Юрий Алисов добился, чтобы Веронике дали квоту на обследование и лечение в Москве, в Российской детской клинической больнице. 
Веронике тогда как раз сделали четвёртую операцию, которая закончилась плачевно.

– Она худела на глазах, таяла, умирала... В три года весила девять-десять килограммов – и каждый день теряла ещё граммов по двести. Нам в областной больнице сказали: приезжайте в любое время, поддержим до поездки в Москву. Мы тогда круглые сутки держали собранную сумку наготове. Ночью вызывали такси, везли в Ростов, под капельницу, – рассказывает Саша.

У меня девочка температурит

В Москве доктор Валерий Гуз сказал: попробую уговорить профессора Разумовского из Филатовской детской больницы прооперировать Веронику. Пробиться в такие заоблачные медицинские выси практически невозможно: к Разумовскому люди стоят в очереди годами. Но им повезло.

Вообще, в Москве к Саше и Веронике отнеслись замечательно: 

– Прокапали бесплатно дорогущее внутривенное питание, Разумовский нас проконсультировал и сделал операцию. Она восемь суток была в реанимации. Валерий Ильич уже от меня прятался – я к нему всё время приставала: «Ну когда Веронику вернут в палату?» Он на меня покрикивал: «Тебе ребёнок какой нужен – в нормальном состоянии или в тяжёлом? Если в нормальном, тогда поворачивайся и иди спать, пока есть время». На девятые сутки её привозят – в нормальном состоянии. Он вообще замечательный врач, спас очень много детей. Помню, вечером его сёстры спрашивают: «Валерий Ильич, вы что, домой не собираетесь?» А он отвечает: «У меня девочка Щетинина температурит. Пока не выясню, почему, не уйду». Протащил её по всем кабинетам – выяснил, упала температура.

Болезненная арифметика

Операция спасла Веронике жизнь, хотя до выздоровления ей ещё очень далеко. Московские врачи говорят: у Вероники есть все шансы поправиться. Годам к тринадцати-четырнадцати она должна стать здоровой – ну почти. Просто нужно продержаться ещё лет восемь-девять.

Чтобы представить, каково это, стоит рассказать немного подробней, как они продержались первые пять. 

Как только родилась Вероника, Саше пришлось бросить работу. Теперь она получает пять тысяч рублей в месяц – пособие по уходу за ребёнком-инвалидом. Вероникина пенсия по инвалидности (её почему-то дали только после двух лет) – 10 тысяч 370 рублей. Бабушка Люба вышла на пенсию четыре года назад и получила самый минимум, несмотря на 37-летний стаж. Последние годы она работала почтальоном, а там известно, какие зарплаты:

– Мне так стыдно было – получается, что тунеядка, – сокрушается она. – А ведь я работала в плодосовхозе, двенадцать лет – трактористкой... 

Её муж, Сашин папа, умер три года назад от рака лёгких. Саша с мамой уверены, что его убила болезнь внучки:

– 11 апреля оперировали папу, а 14-го – Веронику. Мы бегали от онкоинститута до 20-й больницы и обратно. 

Мама Саша, Вероника и бабушка Люба

После смерти мужа Любовь Васильевна перешла на его пенсию. Так можно делать, но работать при этом нельзя. Итого плюс девять тысяч, которые, по словам Саши, мама сразу же отдаёт ей.

Ещё 1 200 рублей они получают за отказ от лекарств. Минздрав уже который год призывает инвалидов не менять лекарственные льготы на деньги, но Саша объясняет, что никакого толку от этих льгот нет:

– Лекарства, конечно, давали. Например, «Панкреатин». А он не подходит, нам нужен «Креон», который в разы дороже. Пузырёк «Мотилиума» стоит 700 рублей, а хватает его на два дня – его мы тоже не получали.

Это далеко не все необходимые лекарства

А ещё нужны километры бинтов, пластыри, трубки и масса других вещей из разряда «для ухода за больным», на которые уходит едва ли не больше денег, чем на лекарства. 

Сложив приведённые выше цифры, мы получаем семейный бюджет на троих в размере около 26 тысяч. Как можно на эти деньги жить и лечить тяжело больного ребёнка? Абсолютно никак невозможно. 
С отцом Вероники Саша в разводе, как и большинство женщин, имеющих ребёнка-инвалида. Иногда он помогает бывшей семье, но, говорят, очень нерегулярно.

– Я брала кредиты каждые три-четыре месяца, – рассказывает Саша. – Продавать нечего, уже всё продали, даже обручальное кольцо. Как отдавать кредиты, не знаю.

Она показывает чеки из аптек: их нужно сохранять – вдруг кто-нибудь согласится компенсировать часть затрат. Груда чеков занимает половину дивана. Средняя сумма – около четырёх тысяч. 
С московской клиникой, где они уже прописались постоянно и где их обследуют, лечат и оперируют бесплатно, им, конечно, фантастически повезло. Но ведь до Москвы как минимум нужно доехать. И не только до Москвы.

Щетинины живут на самой окраине Песчанокопского: до районной больницы – десять километров. Или 150 рублей по расценкам здешних таксистов. Один-два раза в неделю (а иногда и чаще) они ездят на консультации и лечение в Ростов. Пять лет мучений не прошли даром: к Вероникиной основной болезни присоединились и другие недуги, так что лечиться приходится у самых разных врачей. Автобусом Вероника ехать не может, поэтому приходится нанимать машину. Это четыре-пять тысяч. 

На лекарства уходит тысяча-полторы в день. Сколько нужно на особое питание для Вероники – даже трудно сказать. Маленький пример: баночка мясного детского питания стоит 70 рублей, в день нужно четыре-пять штук. 

Повезёт – будут сыты

– Нам помогают, – говорит Саша. – Иначе мы бы не выжили. Например, благотворительный фонд имени Святой великомученицы Анастасии Узорешительницы, учреждённый ростовским бизнесменом Владимиром Мельниковым. Хозяйка кафе «Дорожное», где я раньше работала, Галина Ильинична Ерохина нас всё время выручает деньгами. Говорит: «Саша, вот выздоровеет твоя Вероника, ты обязательно возвращайся». А на днях знакомые принесли для Вероники мешок игрушек, одежду, обувь. 

– Саша, а вы не пробовали обращаться в благотворительные фонды, которые специализируются на лечении детей?

– Пробовала, конечно. Но фонды в основном финансируют лечение детей за рубежом. А у нас медицина бесплатная, сами знаете... Кстати, мне регулярно помогает одна женщина из Москвы, муж которой работает в Минздраве РФ, – она-то хорошо знает, как у нас всё бесплатно.

Соцзащита назначила семье единовременное пособие в размере 9 794 рубля. Их, правда, ещё не выдали. Больше не положено ничего. 

Домик, в котором живут Саша с Вероникой, формально принадлежит бабушке Любе – она получила его в наследство. Сама бабушка живёт рядом, в хатке, по её словам, «поменьше и похуже» – хотя куда уж хуже. На жилищный учёт Саша ещё не встала – просто не было времени оформить все документы. Но обещали поставить.

То есть с точки зрения закона всё в полном порядке. 

– Мы выживем, – повторяет Саша.

Мне понятно, что она имеет в виду. У Вероники будут все необходимые лекарства и питание. А Саша и её мама, если повезёт, будут сыты. А не повезёт – потерпят. Им не привыкать.

* * *
После Нового года Веронике назначена очередная – шестая – операция в Москве. Это значит, что нужны как минимум деньги на дорогу. Если соберут, значит, поедут. Если нет... Впрочем, в семье Щетининых такой вариант не рассматривается.

Анна КОЛОБОВА 
Фото автора

Номер карты в Сбербанке 639002529024532567, Любовь Васильевна Ш. (бабушка).

Телефон Александры Щетининой: +7-928-901-82-86