Четыре месяца боли

Он смотрит мне в глаза: «Надя, меня лечить будут?» А я ему вру: «Будут, Витя, будут...»

Виктор Горькавый, брат нашей читательницы Надежды Портянко из села Киевка Ремонтненского района, умер от рака в середине нояб­ря. Ему было всего 45 лет. Надежда Васильевна с самого начала знала, что спасти брата было невозможно. Глиобластома (злокачественная опухоль головного мозга) четвёртой степени – этот диагноз равносилен смертному приговору. Но она решила рассказать о том, через что их семье пришлось пройти начиная с июля этого года. Потому что через это проходит большинство неизлечимых онкологических больных и их близких.

То, что вы прочтёте ниже, – не обвинение в адрес конкретных врачей или больниц. Они – часть нашей не слишком милосердной системы здравоохранения. Это просто история о том, как тяжело болеть и умирать жителям маленьких российских сёл и хуторов.

Злокачественная, четвёртая степень

Со дня смерти Виктора Васильевича прошло всего пять дней, но Надежда Васильевна отклоняет моё предложение перенести разговор: она уже собралась с силами, чтобы ещё раз прожить эти адовы четыре месяца рядом с умирающим братом, и не хочет откладывать на потом. Иногда она плачет, и я жду, пока она снова сможет говорить. Так и двигаемся понемногу – от июля к ноябрю.

– Он был работяга. Много лет проработал на животноводческой точке, потом стал ездить вахтенным методом на заработки – в Адлер, в Сочи. Там тяжёлая работа – строительство дорог, но братик подумывал о женитьбе, хотел, чтобы для будущей семьи были и машина, и дом... А пока что он жил вместе с родителями, был для них первый помощник и опора.

Первый приступ случился ещё в июне. Он был за рулём – и тут вдруг начались судороги, перестали действовать левая рука и нога. (Вообще-то у него и раньше были частые головные боли. Только как мы все лечимся? Анальгин, пенталгин – и всё.) Приступ быстро прошёл, но братик забеспокоился и поехал в Ростов, к доктору. Ещё раньше у него диагностировали болезнь Бехтерева, так что врач сказал, что это, возможно, ущемление нерва. Назначил капельницы, уколы... А на обратном пути в Батайске с братом случился второй приступ.

На «скорой» его отправили в городскую больницу. Тут подключились батайские друзья, помогли быстро сделать томограмму. А на ней – опухоль в голове. Батайские врачи связались с областной больницей, там сказали: надо оперировать, пусть делает анализы.

И вот с 14 июля началось наше хождение по мукам. Часть анализов и обследований Витя прошёл, пока лежал в батайской больнице. Но нейрохирурга, онколога и ещё некоторых специалистов нужно было проходить в Ростове. А у него, бедненького, левая рука отказала, левая нога почти не работает. В общем, ему прямо под кабинетом стало плохо, я в слезах ворвалась к врачу, говорю: ну неужели вы не можете его положить заранее?

25 июля брата прооперировали. Операция вроде бы прошла успешно, но хирург сразу сказал: мне эта опухоль очень не нравится. А 1 августа получили гистологию: глиобластома – злокачественная опухоль, четвёртая степень.

– Он знал свой диагноз?
– Нет. Мы ему не сказали.

Ростов – Волгодонск – Ростов

– Онколог в Ростове нам сказал: езжайте домой, ваш район прикреплён к Волгодонску, там вам назначат лечение. А до Волгодонска – 200 километров! Но что делать? Вернулись домой, взяли направление в Волгодонск.
– У вас есть машина? Или вы всюду ездили на общественном транспорте?
– В Ростов – на общественном. В Ремонтное возил папа на машине: наше село в 50 км от райцентра. Но ездить на далёкие расстояния ему трудно: 75 лет, он плохо видит, почти не слышит. Так что до Волгодонска я нанимала машину.

В это в время брат начал жаловаться на боль в правом колене. У него даже голова не очень болела, он и обезболивающие пил только из-за ноги. Но никто на это не обращал внимания. Говорили: что-то с суставом, это Бехтерев. Они же все смотрят: опухоль мозга, четвёртая степень, какое уж тут колено... А братик уже прыгает на одной ноге, колено распух­ло... Просим: «Госпитализируйте его!» Они говорят: «Всё, что нужно, вам уже сделали». Но надо же установить причину этой боли!
Приехали в Волгодонск. Там нам дали направление к радиологу в Ростов.

– А где вы жили в Ростове?
– У меня там дочь снимает квартиру. Так вот, радиолог нам говорит: «А где снимок?» – «Но нам в больнице сказали, что МРТ нужно делать только через полгода». – «Делайте снимок, тогда придёте». – «А как же с ногой?» – «Сделаете снимок головы, тогда скажу, что делать с ногой. Больше двух месяцев прошло после операции – что вы делали всё это время?» Я дар речи потеряла: мы же всё это время из больниц не вылезаем! Ходим по кругу, ищем помощи...

Мы начали метаться – искали, где можно срочно сделать МРТ с контрастным веществом. Назначили нам прийти в ночь с 22 на 23 сентября...
– Платно?
– Около пяти тысяч.
– А сколько всего истратили за это время?
– Операцию сделали бесплатно. А сколько потом ушло на анализы, консультации – не знаю, не считали. Не до того было. Много ушло.

Авария

– Приходим к врачу со снимком. Он говорит: вас нужно гос­питализировать в областную больницу, в радиологию, но мест нет. Приезжайте 13 октября, возможно, место освободится. То есть нужно ждать больше двух недель. А если не освободится, то в начале ноября. Я говорю: «А хоть заранее позвонить, узнать, есть ли места, можно?» – «Нет, желательно приехать».

А 29 сентября, по пути на консультацию в медуниверситет, мы попали в аварию на проспекте Шолохова. Я отделалась лёгкими ушибами. А братик – он сидел на переднем сиденье, ему нужно было вытянуть ногу – ударился головой, рассёк бровь, потерял сознание. А ещё – сломал больную ногу.

По «скорой» его доставили в БСМП-2. Врачи посмотрели: ногу нельзя даже загипсовать, сделали лангету. Спасибо доктору: он сказал, что пока не будет его выписывать, чтобы брат мог получать хотя бы обезболивающие уколы и капельницы.

В больнице же нам посоветовали обратиться в онкологический институт. Попросили знакомого дочери с машиной, поехали. В онкоинституте подтвердили прежний диагноз. И добавили к нему – «генерализованный рак левой почки с поражением лёгких и большеберцовой кости правого коленного сустава».

То есть там, в колене, всё это время шёл онкологический процесс, на который никто не обращал внимания! Нам врач сказал, что кость была уже в таком состоянии, что он бы мог её сломать, просто споткнувшись.

Я плачу: госпитализируйте его, ну хоть что-нибудь сделайте, может, облучение или химиотерапию... Они говорят: хорошо, мы проконсультируемся с химиотерапевтами и решим. Рекомендовали паллиативную химиотерапию по месту жительства и отправили домой. Там онколог говорит: в нашей больнице это не делают, мы вас должны направить в Волгодонск. И всё равно там будут собирать консилиум, чтобы решить, будут ли они лечить по схеме онкоинститута или по своей. В общем, всюду отфутболили. Братик так и не получил ни химию, ни облучение.

И ещё сказали, что нужно оформить группу инвалидности, потому что истекает максимальный срок больничного. На 16 октября назначили заседание ВТЭК. То есть пришлось приехать в Ремонтное, подняться на второй этаж на костылях... Братику было очень тяжело, потому что после аварии процесс пошёл семимильными шагами.
В ночь с 18 на 19 октября ему стало резко хуже: полностью отнялась левая рука, и он слёг.

В поисках обезболивающего

– С этого момента у нас вся жизнь сосредоточилась на том, как раздобыть болеутоляющие. Первые 20 ампул трамадола (это на десять дней) я бесплатно получила в ЦРБ. А потом... Я же человек неопытный, я не знала, что нужно побеспокоиться заранее. Прихожу за рецептом, а мне говорят: рецепт мы вам выпишем, но у нас сейчас происходит обновление базы, поэтому в Ремонтном вы лекарство не получите. Ищите на территории области – в Орловском, в Зимовниках, в Волгодонске, там можете купить за свои деньги... А до Орловки – девяносто километров, до Зимовников – сто, до Волгодонска – двести... Меня не волновало, за чьи деньги – лишь бы было лекарство. Мы стали опрашивать всех знакомых: кто едет в Зимовники? Ну почему нельзя выписать не на десять дней, а на двадцать? Те, кто живёт в городе, хотя бы могут найти эти препараты в аптеке, а в нашем селе эту проблему очень трудно решить даже за деньги.

Я боялась сама делать уколы, тем более такого серьёзного препарата. Спасибо нашему фельдшеру: папа каждый вечер привозил её, она никогда не отказывала. Я тогда ещё подумала: вот бы вместо этого пресловутого ОБЖ в школе (а я сама учительница) преподавали азы первой помощи. Чтобы класса с девятого учили делать укол, перевязать рану, зафиксировать перелом...

...Потом начались галлюцинации. Брат то приходил в себя, то был в полубреду. Он вроде нас узнавал, меня называл по имени до последнего дня. Но ему мерещились какие-то кошмары: например, будто бы змеи его кусают... Речь стала бессвязной, мы многих слов не понимали. В ночь на 12 ноября фельдшер сказала, что скорее всего брат до утра не доживёт. А днём 12-го мама позвонила мне на работу: Витя умер.

Понимаете, я адекватный человек. Когда я узнала диагноз, я понимала, что чуда, скорее всего, не произойдёт. Но я ждала, что будут делать хоть что-то! Не поможет – он сам поймёт, что не помогает. Ведь он ещё пока двигается, он сам ест, он ждёт помощи... Я понимаю: это не лечится. Но мы же не могли ему сказать: тебе подписан смертный приговор, жди смерти. Я помню, как он смотрел мне в глаза: «Надя, меня лечить будут?» А я ему вру: «Будут, Витя, обязательно будут». Уже был в полубреду, но всё спрашивал: «Надя, ты ездила на консилиум? Что там сказали?» И у меня такое чувство вины, что я ему – как ни просила, как ни плакала – ничем не помогла. Он так цеплялся за жизнь, а умирал с мыслью, что его так и не попытались вылечить. Так больно...

Записала Анна КОЛОБОВА

Прокомментировать рассказ нашей читательницы мы попросили врача-онколога, работающего в одной из ростовских поликлиник

Мы не называем его фамилию и место работы, чтобы не навредить доктору: врачи, выступающие в печати даже с умеренной критикой существующей системы здравоохранения, в лучшем случае получают немедленные служебные неприятности, в худшем – теряют работу.

– Глиобластома – это диагноз, при котором средняя продолжительность жизни без хирургического лечения составляет не более трёх месяцев. Но и после операции прогноз неутешителен: только в последнее время от этого заболевания умерли несколько известных людей, у которых наверняка была возможность лечиться в лучших клиниках в России и за рубежом. Так что шансов на выздоровление у этого человека, увы, не было.

Насколько я могу судить по рассказу его сестры, каждый специалист на своём месте сработал согласно своим должностным обязанностям. Но сама система такова, что в результате сложилась ситуация, когда пациента перенаправляют из одного места в другое.

Сложность ещё в том, что пациент был сельским жителем. А онкологов в районных больницах не хватает. Я не знаю, как обстоит дело именно в Ремонтненской ЦРБ, но нередко обязанности онколога в районе выполняют терапевты и хирурги, зачастую не имеющие достаточной онкологической практики.

Должен сказать, что сейчас эта ситуация постепенно исправляется: в медицинских вузах несколько лет назад появилась интернатура по онкологии, теперь у людей, желающих посвятить себя этой профессии, меньше преград. Появились должности врачей-онкологов в поликлиниках Ростова-на-Дону и области.

– Почему тяжелобольного человека – после онкологической операции, на костылях – гоняли из Ростова в Ремонтное, а из Ремонтного в Волгодонск?
– Каждый район закреплён за каким-то онкологическим диспансером. Так, жители Ремонтненского района должны обращаться в Волгодонск. Все рутинные манипуляции – такие как химиотерапия, наблюдение пациентов, хирургические вмешательства – осуществляют по месту жительства, это федеральный стандарт. Для оказания высокотехнологичной помощи больного направляют в федеральное учреждение. В нашем регионе это онкологический институт, который обслуживает жителей Южного федерального и Северо-Кавказского округов.

– Каковы должны быть действия врачей, если, как в нашем случае, известно, что вылечить человека невозможно?
– В таких случаях проводится паллиативная терапия, т. е. когда радикальная терапия по каким-либо причинам невозможна. Она помогает продлить пациенту жизнь, замедляет рост злокачественной опухоли, понижает порог болевого синдрома. Трудно сказать, почему её так и не провели в этом случае. Возможно, состояние больного не позволяло. Ведь даже паллиативную химиотерапию нельзя начинать, когда состояние пациента вызывает опасения.

– Получить обезболивающий препарат для онкологического больного в терминальной стадии – проблема из проблем…
– Да, в сравнении с Европой выписка рецептов у нас сильно затруднена законом. Препараты можно выписать максимум на десять дней. После чего родственники больного снова должны приходить за новым рецептом. В сельской местности это особенно проблематично, потому что препарат не всегда есть в наличии и его приходится искать в других районах.

– Гузель Абузарова, руководитель московского центра паллиативной помощи онкологическим больным, недавно обнародовала такие цифры: в регионах России адекватное обезболивание получают только 4% нуждающихся. То есть 96 человек из ста мучаются от невыносимой боли, не имея возможности получить лекарство?
– Думаю, здесь могут быть разные ситуации. Есть брошенные старики, о которых некому заботиться. Есть люди, которые просто не лечатся, не хотят или боятся – я регулярно сталкиваюсь с такими на приёме. Кто-то не переносит наркотические препараты – есть пациенты, которым настолько плохо от них, что они предпочитают терпеть боль. А кому-то хватает сильных ненаркотических препаратов. У кого-то есть «левый» доступ к наркотикам. Ну а кто-то столкнулся с нашей бюрократической системой получения лекарств – и не выдержал.

– В феврале этого года в Москве застрелился больной раком контр-адмирал Вячеслав Апанасенко, не в силах терпеть боль и видеть мучения родных. После обнародования его предсмертной записки Минздрав обещал принять меры. Что-то изменилось?
– Порядок выписки рецептов не изменился с 2013 года. Но в России уже прошёл сертификацию пластырь с фентанилом, который используют во всём мире. Его приклеивают на кожу пациента раз в семь-восемь дней, и он поддерживает нужный уровень препарата в организме. Пациент при этом не теряет контакт с близкими и с окружающим миром, потому что наркотик поступает постоянно и в небольшой дозе, а не скачком, как при инъекциях. Ещё одно преимущество: наркоманам такие пластыри, к счастью, не интересны. Теперь ждём, когда они появятся в аптеках в достаточном количестве.

– Наверное, лучше всего для Виктора Горькавого было бы провести свои последние дни в хосписе?
– Это было бы для него оптимально. По закону человек с четвёртой стадией рака имеет право на бесплатное место в хосписе. Но в Ростовской области всего два хосписа – в Ростове и Таганроге. Мест катастрофически не хватает – их должно быть в разы больше. Кроме того, человеку пришлось бы оформить временную регистрацию в Ростове, что тоже потребовало бы времени и сил.