Ребенок с аутизмом
История одной семьи.
Юлия Леонтьева – мама десятилетнего Артёма. Диагноз мальчика – аутизм. За семь лет с того момента, как его мама впервые услышала от специалистов этот диагноз, она прошла долгий и вовсе не простой путь.
Начало истории
История Артёма и его семьи начинается в сибирском городе Тюмени. Обычная семья – мама, папа, бабушки, дедушки, любимый малыш без каких-либо видимых проблем.
В два года Артёма отдали в ясельную группу детского сада. «Нас с удовольствием взяли, у ребёнка не было никаких поведенческих проблем, никакой отсталости, единственное – он не разговаривал. Но мне все объясняли, что ничего страшного, мальчишки часто поздно начинают говорить», – рассказывает Юлия. Но именно воспитатели детского сада первыми стали бить тревогу. С двух до трёх лет речь так и не появилась, ребёнок не шёл на зрительный контакт, не реагировал на словесные инструкции.
Когда Артёму было три года, Юлия получила направление на медико-психолого-социальную комиссию. Двадцать минут общения с ребёнком и мамой, в итоге целая папка с диагнозами – аутизм, умственная отсталость. Очень быстро оформили и инвалидность. «Это был гром среди ясного неба. Я тогда была очень напуганная, ведомая, на всё соглашалась и ни с чем не спорила», – описывает своё состояние мама Артёма.
Ребёнка моментально вывели из детского сада, а единственное, что предложили специалисты из комиссии, это занятия с логопедом и дефектологом. Юлию такая перспектива не устроила, начались поездки по врачам и обследования: «Мы полтора года с ним обследовались. Поехали в Питер в институт Бехтерева, в Казань к гомеопату, в Израиль к известному остеопату». Спустя два года Юлия с мужем и сыном переехали в Москву, поняв, что возможности в провинции слишком ограничены.
Общение для аутиста
В Москве Юлия нашла для Артёма частный детский сад, куда его приняли. А потом и школу, в которой были открыты коррекционные классы для детей с аутизмом, задержкой психоречевого развития и дети учились по адаптированной программе. С января 2014 года Артём учится уже в речевой школе, это образовательная школа с массовой программой, включающая логопедические занятия для отдельных детей. «Детям с аутичным спектром домашнее обучение вредит, – уверена Юлия. – Они должны обучаться в коллективе, как можно больше общаться со сверстниками, чтобы формировать коммуникативные навыки».
Безусловно, ребенку с аутизмом общение даётся непросто, а при некоторых формах оказывается очень серьёзным стрессом, но задача школы, задача реабилитации – найти какие-то формы, чтобы ребёнка не изолировать. «Аутистов чаще всего закрывают дома не для их блага, а потому что школа не может придумать, как с ними работать», – резюмирует Юлия.
Организовать это общение для ребёнка действительно непросто. Например, аутисты с большим трудом усваивают правила любой игры, чем часто вызывают отторжение со стороны сверстников. Юля рассказывает типичную историю: «Детки играют в футбол, мой ребёнок радостно бежит к ним, его принимают и объясняют правила. Начинается игра, и тут он забивает мяч в свои ворота и бежит с радостными криками. На первый раз я эту ситуацию ещё могу вырулить, сказать, что он ошибся и так далее. Но на второй и третий раз его просто выводят с площадки».
О лечении и адаптации
Большинство специалистов считают, что вылечить аутизм на данный момент невозможно, таких методов пока просто нет. Медикаментозное лечение применяется для компенсации поведенческих проблем – снятия тревожности, нервозности, а также для питания мозга – витамины и ноотропы. В некоторых случаях также показаны нейролептики.
Юлия, как и многие другие люди, имеющие дело с аутистами, и вовсе не называет аутизм болезнью. «Это особенность восприятия, это другой способ обработки данных и сигналов от внешнего мира, который прописан у человека генетически. Отсюда всё другое – по-другому воспринимаются эмоции, звуки, слова…» – поясняет она.
Поэтому главное – это грамотная адаптация, развитие механизмов компенсации. Причём важен именно детский возраст, пока кора головного мозга ещё не сформирована. Достаточно примеров взрослых аутистов, которые успешно социализировались, нашли своё место в мире, своё дело.
Об окружении и общественном мнении
Любое серьёзное заболевание – это своеобразная проверка для всего социального окружения семьи. В большинстве случаев в первые годы после постановки диагноза происходят большие изменения. Юлия не исключение: «Круг друзей сменился почти полностью. Мы и сами стали закрываться от других людей. Когда стало очевидно, что ребёнок как-то необычно ведёт себя, нас постепенно перестали приглашать в гости. Сейчас мы чаще всего общаемся с родителями детей, имеющих сходные проблемы, мы очень хорошо понимаем друг друга. Я рекомендую всем родителям особых детей объединяться, дружить, общаться, поддерживать друг друга».
Про аутизм в нашем обществе существует достаточно мифов, с которыми приходится сталкиваться родителям, воспитывая «особого» ребёнка. «Мы не хотим с вами дружить, потому что мой мальчик нахватается от вашего всякой ерунды и станет дурачком», – не раз слышала Юлия от родителей других детей. Аутистов считают агрессивными, умственно отсталыми или, наоборот, по-особенному талантливыми – всё это верно лишь отчасти, каждый ребёнок развивается по-своему.
Самообразование и работа над собой
«Я понимала, что самое главное – это информация, самообразование постоянное. Родитель через какое-то время становится уже сам специалистом для своего ребёнка – дефектологом, логопедом. Он занимается вместе с терапистами, на собственной шкуре понимает, какие нужны занятия, что помогает. Это реабилитация 24 часа в сутки, ведь времени очень мало, пока можно что-то сделать, пока мозг пластичен».
Семь лет назад, после постановки диагноза сыну, Юлия закрыла свой бизнес и полностью посвятила себя ребёнку (обеспечение семьи взял на себя муж). Она называет себя готовым дефектологом, только без «корочки». И считает это единственным способом для родителей, которые хотят сделать максимум для своего ребёнка. «У нас же в стране всё так – коррекционная школа, ребёнка от общества изолируем, читать-писать научим, будет клеить коробочки, такая у вас судьба. Мы пошли против этой стандартной системы, и у нас есть определённые результаты», – рассказывает Юлия.
Нередко матери, столкнувшись с тяжёлым диагнозом ребёнка, сами уходят в позицию жертвы. Ходят вместе с ребёнком от специалиста к специалисту и ждут, что кто-то вытащит их обоих из сложившейся ситуации.
Такой подход не срабатывает. Очень важно, чтобы родители нашли в себе силы взять на себя полную ответственность за ребёнка, были готовы вникать в то, что предлагают специалисты, критически отсекать неподходящее, принимать сложные решения и не опускать руки.
Помощь обязательно требуется и самим родителям. Юлия работала над собой, проходила индивидуальную и групповую психотерапию и считает, что во многом это помогало ей находить в себе ресурсы.
Витапортал.ру
Аутизм – расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями.
Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутистического спектра. Симптомы первично отмечаются в детском возрасте (чаще всего до трёх лет).
Диагноз ставится врачом-психиатром на основании поведенческих симптомов. Могут применяться специализированные опросники. Могут также использоваться методы генетического обследования.
– Важно для начала чётко сказать себе, что никакой вашей вины в случившемся нет, это генетика, так распорядилась природа. И подкрепить это грамотными статьями. Важно постоянно искать информацию самостоятельно, вчитываться во всё и изучать, не ждать, что кто-то придёт и всё расскажет и поможет. У меня произошёл прорыв, когда я стала сама заниматься с ребёнком и увидела результаты. Старайтесь разбивать большую-большую проблему на части, на отдельные цели и решать их по отдельности.
Нужно понимать, что для того, чтобы у вас были силы ребёнка вытащить, вы должны как-то себя выстраивать, работать с собой. Жалость к себе – штука совершенно деструктивная, которая жрёт силы и не оставляет их на борьбу.
А самое главное – нужно верить, что с ребёнком всё будет хорошо. Верить потому, что возможности мозга огромны и ещё полностью не исследованы. Мы никогда не знаем, что нам поможет или не поможет. Не надо ставить на своем ребёнке крест. Если постоянно заниматься, обязательно что-то выстрелит. Нужно верить в ребёнка, и тогда случаются самые настоящие чудеса...
