От приступа до приступа

Екатерина Путрина – детский невролог-эпилеп­толог. Работает в Ростовском обласном консультативно-диагностическом центре (ОКДЦ). Вместе с коллегами она организовала бесплатную школу для родителей, у которых дети страдают эпилепсией. 

Мы попросили Екатерину Путрину рассказать о том, что такое эпилепсия, почему ею болеют, как с этим живут и чем могут помочь детям и родителям занятия, которые она ведёт.

 

– Это только в книгах, если у человека эпилепсия, он обязательно падает и бьётся в судорогах. В жизни эта болезнь проявляется очень разнообразно – отсюда частые ошибки в диагнозах. Например, приводят ко мне девочку. Я спрашиваю: «Вы с замираниями пришли?» – «Откуда вы знаете?» А она, пока шла по кабинету, три раза замерла. Ребёнок был болен несколько лет, а родители не замечали. 

– Разновидность приступа. Ребёнок перестаёт двигаться, у него появляется «стеклянный» взгляд или взгляд, направленный куда-то в сторону. Он теряет сознание, но при этом не падает. Это может длиться несколько миллисекунд, а может – до нескольких минут. И таких замираний бывает иногда до двухсот в день. Родители часто не понимают, в чём дело, тем более что и сам ребёнок потом не помнит этих моментов. Хуже всего, когда они начинают его ругать: «Что ты копаешься?», «Почему не слушаешь?». А он просто выпадает из времени. Могут быть приступы в виде галлюцинаций: нарушения зрения и слуха, цветовые пятна, странные ощущения, например что рука увеличилась в размерах. Ребёнку кажется, что на него что-то надвигается, стены падают... 

– Мало информированы – это ещё одна причина, почему необходима специальная школа для них. Но даже родители некоторых из моих пациентов – со стопроцентным диагнозом – не хотят приходить на занятия: они надеются, что «у нашего ребёнка нет эпилепсии, у него что-то другое». Такое отрицание – это вообще характерная реакция на серьёзный диагноз. Плохо то, что в течение этого времени ребёнок не принимает препараты, что, конечно же, усугубляет ситуацию.

– Не обязательно. Причиной могут стать травма, киста – да что угодно. А может начаться и без видимой причины. 

– Можно купировать болезнь, принимая препараты, добиться ремиссии. И учиться с этим жить.

– Да прекрасно живут иногда! Знаю девочку, которая давно болеет, но закончила школу с золотой медалью, танцует, недавно поступила в институт. Самое сложное – это обеспечить постоянный приём препаратов, пропускать который нельзя ни в коем случае.

– Дорогие. По закону и дети, и взрослые с диагнозом «эпилепсия» должны получать льготные препараты. Но тут есть нюанс: пациенту не обязательно выдадут оригинальный препарат. Это может быть дженерик, который подходит не всем. Более того, не стоит перескакивать с одного препарата на другой. Если помогает оригинальный препарат, значит, его и нужно пить. И в этом случае лекарство приходится покупать самим.

– Относительно дешёвый препарат стоит от тысячи до полутора тысяч рублей в месяц. 

– Не всегда. Если приступов нет в течение двух лет, врач может очень осторожно начать снижать дозу.

– Если болезнь в стадии ремиссии, если приступы редкие и происходят ночью, то можно идти в обычный сад и в обычную школу. Можно вести обычный образ жизни, даже заниматься спортом, только соблюдая все меры предосторожности: скажем, при езде на велосипеде нужно обязательно надевать шлем, а плаванием или верховой ездой вообще заниматься не стоит. 

– Ну и не страшно. Главное – не паниковать.

– Выглядит – да. Но приступ обычно длится не более пяти минут. И если он уже начался, сами вы всё равно его не остановите. Поэтому достаточно быть рядом, следить, чтобы ребёнок не ударился головой, не ошпарился кипятком (если это произошло, скажем, на кухне)... Но если приступ продолжается дольше десяти-пятнадцати минут, нужно обязательно вызвать «скорую». 

– Только если ребёнок начнёт задыхаться. А так – достаточно повернуть набок голову, чтобы не запал язык. 

– Я считаю, что нужно. Хотя родители часто этого не делают, чтобы на ребёнка не поставили «клеймо». В других странах к болезням и к инвалидности относятся проще. Там можно увидеть у человека на груди бейджик: «Страдаю эпилепсией, в случае приступа позвоните, пожалуйста, по телефону...» В результате инвалиды не стесняются своих болезней, а люди знают, как оказать им первую помощь. 

– С подростками бывают сложности. Во-первых, период полового созревания сам по себе может обострить состояние. Во-вторых, раньше лекарства им давали родители, а сами подростки часто пропускают приём. Они же часто не помнят приступа – ну, значит, его и не было. А отмена препарата может спровоцировать новый приступ. Я советую родителям не только напомнить ребёнку о приступе, но и по возможности показать, как это было, сняв, например, на телефон. 

– Да, но планируя беременность, нужно обязательно консультироваться с врачом. Существуют даже специальные методики ведения беременных, страдающих эпилепсией.

– Необязательно. Хотя наследственность, конечно, имеет значение.

– Во-первых, это облегчит мне приём пациентов. Продвинутые мамы теперь приходят на приём с телефонами, где засняты приступы их детей, пишут мне подробные письма по электронной почте. А во-вторых, большинство людей в области просто не знают, что у нас в ОКДЦ есть специализированный эпилептологический центр, где можно сделать современные исследования и поставить точный диагноз. И это нужно исправить. На наше организационное занятие в марте пришли около сорока человек из Ростова и Ростовской области. Первым делом мы попросили их заполнить анкеты: нам нужно было собрать информацию о них, узнать, что их интересует, какие у них проблемы. Раздали пособие, как оказать первую помощь во время приступа. Проговорили два часа – они меня еле отпустили... В дальнейшем планируем собираться каждые три месяца, приглашать логопедов, психологов, психиатров, педагогов-дефектологов.

– Нет, бОльшая часть детей к нам попадает по квотам, которые распределяются на местах. Правда, если за плату вы попадёте к врачу сразу, то за квотой иногда приходится постоять в очереди.